Desafíos de la salud mental: Miradas intensamente cargadas de amor

Cuando Josefina Obregón se enteró que su padre, un hombre que apenas había pasado los 50 años, tenía Alzheimer su vida cambió totalmente. Ella era una joven de casi 18 años e hija única. El tiempo: los años ochenta. Con una accesibilidad limitada a la información, sin internet y biografía escasa en idioma extranjero. El diagnóstico de su padre, no solo era nuevo para los médicos y cuidadores sino que era hasta difícil de decir para todos, y peor, de procesar.

¿Cómo te enteraste?

Mi padre era un hombre que amaba su trabajo, a un límite que hoy se podría denominar workaholic. Él trabajaba en un cine. Nunca pedía vacaciones, así que, a finales de los ochenta, lo mandaron a casa casi a la fuerza. La ley obligaba que tome su descanso, sino la empresa sería sancionada.

En casa, él ayudó arreglando algunas cosas, pero dormía mucho, demasiado. Toda la noche y casi todo el día, despertando solo para comer. Siempre estaba cansado. Pasaron los días, y cuando debía volver al trabajo, ya no lo quiso hacer, decía que estaba cansado. Pensamos que nos jugaba una broma, pero era cierto. No volvería nunca más.

Mi mamá lo llevó casi a rastras al doctor de la familia. Le pidió varios análisis, y todo estaba okey. Solo que se veía cansado, y quizás algo deprimido por no tener la rutina laboral, pero a la vez no quería ir.

Así pasaban los meses mientras que él perdía cada vez más facultades, hasta que un amigo de mi familia, que era un doctor geriatra que había venido de Italia, nos pidió permiso para examinarlo. Lo hizo y nos dijo, es Alzheimer. Nosotros no entendíamos nada.

Eran finales de los ochenta, comienzos de los noventa. ¿La enfermedad no era conocida?

No. Hasta recuerdo el día que me enteré, era 12 de agosto. Todos estábamos sentados en el consultorio. Mi padre ya había perdido algunas facultades. Escuché «tiene una demencia». El corazón se me paralizó, me enoje con el doctor, con el mundo, con todo. Era una adolescente. Mi mundo se derrumbaba. Mientras que escuchaba al fondo, es un tipo de demencia, llamada Alzheimer.

El doctor era claro en su explicación, pero nosotras (mi mamá y yo) estábamos impactadas. Nunca volvería a ser el hombre que conocimos, y el que teníamos sentado al lado lo iríamos perdiendo poco a poco. No recordaría nada. «Es un tipo de demencia progresiva, que le arrebata sus habilidades físicas y mentales», escuchaba como si fuera una película.

¿Como te informaste de la enfermedad? ¿De dónde sacabas información?

No tenía internet. Simplemente busqué a una amiga que tuviera, porque antes era un lujo raro, y me puse a investigar. Como te imaginarás, no habían tantas webs ni información. Navegue en la Asociación de Alzheimer Americana, y conseguí información, pero de donde pude informarme más era de la Asociación Británica de Alzheimer, ellos me mandaron información impresa que me ayudó mucho. Así tuve acceso a libros, videos, revistas, material que luego se compartió con otras familias.

El desconocimiento de esta enfermedad era a tal punto que, por ejemplo, cuando en un momento mi padre tuvo que ir a emergencias al retener la orina, el doctor no entendía que pasaba si fisiológicamente todo estaba ok, pero era su cuerpo que se había olvidado cómo orinar.


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¿Quién cuidaba a tu padre?

Mi mamá y mi papá trabajaban. Al enfermar mi papá, mi mami renunció a su trabajo para cuidarlo dado que no confiaba en nadie, solo en ella para hacerlo y en ese momento se podía gestionar una renuncia con incentivos de pensión adelantada.  Yo estaba saliendo del colegio.

Ella pasó a ser su cuidadora principal y yo comencé a trabajar las 24 horas al día para que no falte nada en casa. Le dije adiós a mis aspiraciones de educación superior que culminé mucho tiempo después. Ambas, con un amor infinito por mi padre, nos dedicamos a él.

Mi madre, con un amor impagable se convirtió en su luz y su sombra. En las noches se levantaba y ella estaba allí, en las mañanas cuando olvidaba cómo vestirse, cómo comer, ella estaba allí. Siempre estaba allí.

Yo estaba siempre trabajando. Esto me permitió proteger, de cierta forma, mis años de juventud. Los peores momentos de esta enfermedad, ella los vivió. Pero yo no era ajena a ello, vivía en casa, compartía momentos bellos como ver las caricaturas de Popeye o de Mafalda con él, y también los difíciles.

Quizás el peor momento que viví en esta enfermedad, era cuando le di la papilla y me di cuenta de que ya nunca más me recordaría. Nunca como Josefina su hija, pero sí -a veces- como Josefina su madre, dado que nos llamábamos igual. Mi madre, desapareció de sus recuerdos, y era la señora que lo cuidaba. Así la llamaba.

Sin embargo, si bien los recuerdos se fueron, aprendimos nuevas formas de transmitirnos cariño. Llegaba del trabajo, dejaba la cartera y lo abrazaba. Sus ojos se hacían agua con esa mirada intensamente cargada de amor, cuando le enseñaba, todos los días, cómo abrazarme nuevamente y como dar besitos 😊.

Esta enfermedad la lleva toda la familia, todo el día, todo el mes, todo el año, toda la vida. Te marca.

¿Cómo cuidar al cuidador?

Mi papá nos dejó en el año 2000. Tras trece años de cuidados, te puedo decir que lo ideal sería que un día a la semana descanse, tal como he leído, pero la realidad es que cuidador nunca descansa. Nunca.

Solo una vez lo internamos. Habíamos tenido tres meses intensos, con mi papá despierto de día y de noche, y no habíamos podido dormir. Eran los noventa. El terrorismo, el toque de queda, la crisis económica, la inflación, la crisis, eran problemas que nos afectaba en la búsqueda de pañales (los encontré por el hospital Rebagliati) o los medicamentos para las escaras. Las bombas que me afectaban no eran las que veía en la televisión, eran las que detonaban en casa, cuando mi papá se deterioraba poco a poco.

En ese torbellino de emociones, dolor y aprendizaje mi madre le ponía las canciones de los Los Panchos o Los Morunos, y al ritmo de quizás, quizás, quizás, pasaban las horas. Hoy, reconozco, tengo un problema con la canción de Lucho Barrios que lleva la frase “es mi niña bonita”.. si la escucho y me quiebro como no tienes idea.

La angustia diaria que sufre el cuidador es una carga que se incrementa día a día. Mi madre estaba a punto de un ataque, por ejemplo, cuando mi padre salió a la puerta de mi casa, comenzó a caminar y en un descuido se perdió. Para mi fueron las 24 horas más espeluznantes de mi vida. Por primera vez me enfrente a una realidad que no le deseo a nadie, poca empatía, falta de sensibilidad, orientación a todos lugares donde fuimos a buscarlo, es decir desde los hospitales, comisaria y la morgue central. Lamentablemente esto es algo que no ha cambiado mucho tantos años después.

¿Cómo se perdió?

Ver a un hombre adulto, a veces te hace suponer cosas que no debes suponer. Mi padre salió a la puerta de mi casa, comenzó a caminar y en un descuido se perdió. Eran los noventa, no había redes, no había Whatsapp. Recorrimos por todos lados, a pie, en carro…de todas las formas posibles..

Él se perdió a las 6pm y recién lo hallamos al día siguiente a las 5pm. Un amigo pasaba con su carro a 20 cuadras de donde vivíamos. Lo halló con su DNI en la mano pidiendo que lo lleven con Josefina. Cuando quiso que suba a su automóvil, no dio su brazo a torcer, decía que la casa quizás la habían pintado, pero que estaba en esa cuadra. Así que lo trajo caminando 20 cuadras. ¿Dónde durmió? ¿qué comió? Nunca lo sabré.

Con 51 años tu papá no estaba destinado al geriatra ¿quién lo atendía?

En un primer momento la Dra. Pilar Mazzeti, luego pasamos con otro doctor. En casa mi mamá tuvo el apoyo de una señorita que nos ayudaba, otra vez, con infinito cariño. Ella no era una técnica. Era una joven con buena disposición y gracias a ella, la vida pudo ser más llevadera.

Poco a poco, veíamos cómo mi papá se apagaba. Ya no era el hombre fuerte que un día volvió del trabajo, era una persona totalmente diferente, pero a la vez era él. Mi madre siempre lo cuido, y estaba con ella en todos lados.

Ella fue de viaje con él, varias veces, sin problema. Pero otros pacientes no llevan tan bien el cambio de escenario.

¿De qué forma les afecta?

Algunos pacientes en los primeros estadios que aún conservan ciertas facultades y pueden notar “que algo no está bien” se desesperan al intentar recordar algunas cosas. Posteriormente les puede costar mucho acostumbrarse a los espacios, una vez hecho esto, mover algo, cambiar una decoración, estar en otro lado les genera angustia, una sensación de abandono, muy parecido al comportamiento de un niño cuando mamá se va a trabajar. Esto a veces puede generar violencia.

Mi padre nunca lo vivió, pero otros cuidadores de otros pacientes me contaron sus experiencias al respecto cuando abrí un Day Care Center (centro de cuidado diurno). Es duro. Muy duro.

Cuando se limpiaba la casa, y las cosas no quedaban como usualmente estaban, veías su rostro desencajado, de preocupación, de angustia.

Si un cuidador no tiene paciencia o no quiere hacerlo, es mejor que se haga a un lado, sin importar el qué dirán. Para ser cuidador de una persona con Alzheimer, se necesita infinito amor, caso contrario en un momento podrías perder la paciencia y ser hasta cruel, sin buscar serlo. Los niveles de frustración son muy altos.

Tampoco es opción dejar a un adulto mayor arrimado, en una esquina, tirado en la cama. No.

Cuando digo que hay momentos difíciles no solo me refiero a los económicos, sino a los que te afectan como persona en todo aspecto. ¿puedes mantener la paciencia para repetir mil veces lo mismo? ¿Podrás seguir de buen ánimo al día siguiente cuando te despierte a media noche cuando escuches que esta prendiendo la cocina? ¿estás preparado para ayudarlo a expulsar heces o la orina? No hay una respuesta fácil ni rápida.

¿Abriste un Day Care Center?

Sí. Un doctor me dio una “cuadrada“ y me dijo que viva. Era muy joven, no había hecho nada por mi vida, solo trabajar y trabajar. Tomé su consejo y estudié negocios. Mi trabajo final fue este Day Care Center, el cuál por la difícil situación del país, al final cerró.

Como te comenté mi padre nos dejó en el 2000, pero me mantenía en contacto con familiares, que como yo, trataban de sobrellevar esta enfermedad. Cada uno reacciona diferente, y conversar nos ayudaba mucho.

Así por ejemplo me enteré que mi padre llegó hasta el estadió 4 de 5. A diferencia de ahora, que hay, hasta un exceso de información, en esos tiempos no había.

¿Cómo te marco esta experiencia?

Por mucho tiempo no quise ser madre. Habiendo tenido un padre con Alzheimer, mis hijos tendrían mucha posibilidad de tenerlo. Mis temores eran enormes cuando quedé embarazada, pero fue la mejor decisión de mi vida. Mi hija lo es todo para mi, y sé que sería todo para su abuelo.

Otro aspecto, creo que fue la forma en que enfrenté la enfermedad de mi padre. Mi madre se cobijó en la fe, yo en la ciencia e hicimos un match. Hoy la esperanza de un mundo mejor siempre esta conmigo, estoy convencida que por más Alzheimer y sus estadios o cualquier otra enfermedad similar que involucre pérdida de memoria el recuerdo del AMOR es más fuerte y omnipotente frente a los misterios de la complejidad de nuestros cerebros. Estoy convencida que el amor jamás se olvida.

12 Comentarios Agrega el tuyo

  1. Mary Sáenz dice:

    Reblogueó esto en Mala Letray comentado:

    En los años ochenta, el Alzheimer no solo era nuevo para los médicos y cuidadores, sino que era hasta difícil de decir para todos, y peor, de procesar.

    Me gusta

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